本日面会にお越しいただいた「脳脊髄液減少症 全国ネットワーク架け橋」の代表の皆様。
昨年、厚生労働委員会で質問した、この難病について、改めて色々お話を伺いました。
皆様、「脳脊髄液減少症」という病名をご存知ですか？
自動車事故等でむち打ちなどで髄液が漏出し、慢性的にめまい、頭痛、倦怠感、吐き気など様々な症状が起きる病気です。
診断も難しく、この病気に対する理解は医師であってもマチマチであると言われています。
患者さんのご苦労は病気との闘いだけではなく、診断基準についてまで不安を募らせているような状況です。
お話を伺いながら、胸が痛くなった。
今後、このような患者さんのためにしっかりと取り組んでいかねば！！
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脳脊髄液減少症
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